Sordesa, el pitjor és...

Fa uns dies que tinc a les mans una novel·la que vaig descobrir per casualitat mentre remenava el catàleg d’una biblioteca pública. Volia esbrinar quants llibres relacionats amb la sordesa estaven a disposició dels usuaris i posant el terme “sordesa” com a paraula clau me’n van sortir tres. Pocs, ben pocs.

Un d’ells ja l’havia llegit feia temps i a mi, particularment, no em va convèncer, vull dir que no seria pas dels què recomanaria per acostar-se al tema, un altre no m’interessava (de moment) i la novel·la no em sonava, així que vaig sentir curiositat. Cal dir que dins del catàleg general hi figuren dotze llibres en total, molts d’ells dedicats a tractar el tema de la sordesa en infants que neixen sords.

Total que vaig anar a buscar la novel·la i després de donar-li un primer cop d’ull la vaig demanar en préstec. Al començament he de dir que se’m va encendre la llumeta d’alerta doncs apareixia una menció al “Mètode Artificial” creat per Heinicke i es mencionava la paraula “sordmut”. Tot això en una mena d’extracte d’un article del “Canadian Illustrated News”, datat l’1 d’agost de 1874.
 

« Canadian Illustrated News, vol. IX, Portada. Còpia extreta del lloc Web de la Biblioteca i Arxius de Canadà. Nouvelles en images : Canadian Illustrated News. »

Primer vaig indagar sobre la figura de Heinicke, vaig sentir curiositat, i després, ja informada, vaig començar a llegir la novel·la. L’acció es desenvolupa entre finals del s.XIX i els inicis del s.XX. La protagonista, la Grania, perd l’oïda a causa de l’escarlatina amb tan sols cinc anys i es converteix, per tant, en una sorda postlocutiva ben aviat. I ja d’entrada, només començar, veus el paper clau que juguen la Mamo, la seva àvia, i la Tress, la seva germana, en el seu desenvolupament. Sense el seu suport difícilment la Grania hagués arribat on arriba. Després ve l’escola on ingressa, una escola que no pinta gens malament per l’època.

Però si hi ha quelcom que m’interessa és la descripció de les sensacions que té la Grania com a persona sorda. Encara no he acabat la novel·la, estic en el moment en què el seu estimat se’n va com a voluntari a la Primera Guerra Mundial, un voluntari canadenc.

La relació de complicitat que estableix amb ell, un oient, és extraordinària. Ell s’interessa per saber què sent com a persona sorda. En un moment donat, li demana que li expliqui coses de la sordesa i que comenci per la pitjor. La Grania s’ho rumia un moment i diu:
- No tenir la informació que té tothom. No... Encara és pitjor quan no et donen la informació, aquell petit detall, que es pensen que no és prou important per comunicar-te’l.

Jo també m’ho hauré de rumiar, tot i així, aposto que més d’un estarà completament d’acord amb la Grania.

I acabo dient-vos que la novel·la de la qual estic parlant va ser escrita l’any 2003 per Frances Itani, editada en català per Proa amb el títol “Sordesa”. El títol original, en anglès, era “Deafening” que traduït literalment seria “Ensordidor”.

"Vides sonores", una part de la realitat

Ara que ja he vist el documental “Vidas sonoras” (títol original en castellà) puc opinar.

La sala de Barcelona on es va projectar el documental estava condicionada amb un bucle magnètic, això d’entrada és important. Ara no m’entretindré a parlar d’aquest sistema, doncs ja ho he fet en altres apunts. El primer que vaig pensar va ser "espero que tal com tenia entès subtitulin el documental", doncs si només havia de confiar en el bucle, ho tenia negre. Van fer una mena de presentació, micròfon en mà, de la qual no em vaig assabentar, ni connectant la posició T (telebobina) dels meus audiòfons, ni sense connectar-la. Sentia que parlaven, això sí, però el que deien m’era inaccessible. Mancava la subtitulació. Si tota aquesta xerrada prèvia, i també posterior, al documental hagués estat subtitulada, més assistents haguessin demanat la paraula, cosa que s’incitava a fer. Però en aquesta situació, més d’un, segurament va ser més d’un, va sentir-se fora de lloc. Jo vaig pensar “Va, anem al gra i punt!”, perquè per estar com un estaquirot, prefereixo no estar.

Bé, quan va començar la projecció em vaig sentir alleugerida, doncs apareixien els subtítols. Ara bé, si analitzo el documental, puc dir que entre els protagonistes hi mancava gent. Persones amb sordesa profunda adquirida en edat adulta com a mínim. L’única adulta que portava audiòfons retroauriculars era l’Àngela i no estic segura de si la seva sordesa era severa o profunda. En una imatge apareix viatjant amb el seu fill, en cotxe, el fill condueix i tots dos mantenen un diàleg que ella segueix aparentment sense ni tan sols donar una ullada als seus llavis. Tenint en compte l’atenció que un sord adult rep de cara a la rehabilitació auditiva a Catalunya, doncs això em pot indicar que aquesta senyora sentia millor que jo.

Hagués estat interessant veure què passa amb persones que perden l’oïda no ja jubilades, sinó en plena edat laboral. No m’estic referint a una petita pèrdua d’audició, sinó d’una que comporta no poder continuar amb la feina que es desenvolupava. Què passa doncs? Quines sortides es donen? Es dóna alguna?

I la rehabilitació? Què passa amb la rehabilitació del sord adult postlocutiu que ja no pot servir-se únicament dels audiòfons per continuar amb la vida que fins cert moment va portar? Com es pot pal·liar el seu desavantatge comunicatiu?

Fa temps vaig preguntar al respecte al Departament de Salut, la resposta va trigar vuit mesos, prèvia queixa al Síndic de Greuges per la manca de contesta. Sembla que les preguntes incòmodes són ignorades per naturalesa per part d’alguns. En resum, l’atenció logopèdica al sord postlocutiu adult corre de la seva butxaca, per tant, que es contempli la lectura labial com una estratègia de suport és encara una utopia. En canvi, hi ha una mena de programa especialitzat per a persones amb disminució auditiva i afectades de malaltia mental, l'objectiu del qual, segons em van dir, “és oferir un servei d'atenció psicològica especialitzada en persones sordes i la problemàtica que envolta la sordesa” (CatSalut, gener de 2010). No sé si aquest programa continua vigent després de les retallades pressupostàries, però no em sembla just que només es contempli aquesta perspectiva i no s’intenti pal•liar que la gent hagi d’arribar a aquest extrem adoptant altres mesures prèvies.

La sanitat pública, al menys a Catalunya, continua apostant pels implants coclears quan els audiòfons (no precisament barats) deixen de fer servei. No tothom és un bon candidat a un implant coclear, però això no fa que s’aposti per altres sortides.

El documental estava bé si es pensa que la tecnologia soluciona el problema, però el problema de vegades desborda la tecnologia que no es capaç de fer miracles. Això, és clar, no era convenient dir-ho.

NO TOT SÓN FLORS I VIOLES!

Afegeixo aquest enllaç per si els que esteu ficats a Facebook voleu dir la vostra: http://www.facebook.com/pages/Vidas-Sonoras/159943197366964

La sordesa postlocutiva: sensacions

Dissabte passat, el diari ARA va publicar un parell d’escrits: un titulat “Petits sorolls” i l’altre “Tinnitus”. En un sol dia dos escrits de caire ben diferent reflectien alguns dels inconvenients de la pèrdua d’audició, un d’ells incidia sobre els acúfens que sovint acompanyen el procés de pèrdua.

Això de descriure les sensacions és quelcom molt personal, però el que jo tinc clar és que qui millor ho pot fer és la persona afectada i per això intueixo que els autors de tots dos escrits tenen una relació directa amb els fets, si no la tinguessin, la meva felicitació seria encara més majúscula.

Us convido a visitar el web d’ARA i buscar-los pel títol des del cercador del que disposa la pàgina. Us apareixeran de seguida, però per llegir-los sencers us heu de registrar, un petit entrebanc. Tot i això espero que us animeu, perquè de veritat que valen la pena. Us deixo l’enllaç: http://www.ara.cat/

Si sou una mica ganduls i no voleu fer l’esforç d’haver-vos de registrar, tinc una alternativa: us deixo l’enllaç d’un “microrelat”; publicat ja fa un temps al diari “20 minutos”, escrit per una noia sorda postlocutiva. Duu per títol “Estrangera universal”. Veureu que hi ha forces comentaris, així que si teniu curiositat per saber què van pensar uns i altres en trobar-se amb aquest escrit, us animaria a llegir-lo i per què no, comentar-lo.
El podeu trobar en castellà, aquí.

Tot això m’ha fet pensar en una frase que vaig incloure fa temps en un escrit: “De vegades el silenci és la pau, d’altres un pes”. Jo fluctuo entre una cosa i una altra, hi ha vegades que ho veig d’una manera i d’altres m’inclino per la contrària. Quan jo la vaig escriure estava en una associació de persones sordes i de pares i mares de nens sords. Doncs bé, una mare (oient) d’un nen sord no va ser capaç d’acceptar que jo em pogués sentir en pau, per ella el silenci percebut per un sord mai podia associar-se amb la pau. Vaig sentir pena pel seu fill, pensant que aquesta dona no era capaç de tolerar els sentiments aliens i que potser acabés imposant els propis al seu fill sord.

Tot i que (ara imito al Mas de Polònia), jo el silenci, el que se’n diu silenci, mai el gaudeixo del tot, m’acompanyen els acúfens als que m’he anat acostumant. Si voleu saber exactament que són, us incito a visitar aquest web: http://spanish.hear-it.org/  i posar la paraula “acúfens” o “tinnitus” al cercador. Us sortiran uns quants articles interessants. Aquest web permet escollir altres idiomes com ara l’anglès, el francès o l’alemany. Afegeixo el logotip al lateral, així sempre ho tindreu a mà.

Per si teniu curiositat...

Continuo amb la història de la resolució oralista. Durant el mes d’agost va ser impossible accedir a les resolucions aprovades a través de la web del Parlament. Es podien consultar les lleis però no les resolucions, sembla que amb l’arribada del mes de setembre tot s’ha normalitzat i, de nou, es poden veure.

Així que us passo l’enllaç amb la “Resolució 749/VIII del Parlament de Catalunya, sobre les mesures per a garantir l’aprenentatge, l’educació, l’accessibilitat i ús del català i els recursos de la modalitat oral a les persones sordes i sordocegues que es comuniquen oralment”. Per cert, veureu que el llarg títol no coincideix exactament amb aquest, es van equivocar i més tard van fer la correcció pertinent.


També us deixo, per si teniu curiositat, el que van dir els diputats dels diferents partits el dia en què es va presentar la proposta de resolució que finalment va ser aprovada. Ho podeu veure en el "Diari de sessions del Parlament de Catalunya" del 15 de juliol de 2010.


I ara sí podreu jutjar la seva visió de tot aquest assumpte i comprovar si quadra amb la que teniu vosaltres mateixos. Jo ja tinc clar que no encaixa amb el que jo desitjava, perquè a nosaltres, els postlocutius, ens continuen ignorant, tal com ja deia a l’anterior apunt.

Qui espera desespera...

Després d’esperar que la Generalitat decidís jugar les cartes que li corresponien a l’hora d’aplicar la “Ley 27/2007, de 23 de octubre” arriba el moment en que els postlocutius podem dir que això no rutlla. Per una banda el famós nou codi d’accessibilitat no acaba d’arribar i quan ho faci, ho farà en forma de decret, així que... si t’agrada bé i si no, també, perquè em sembla que no ens donaran l’opció a tots nosaltres de fer una valoració prèvia. D’altra banda, s’ha aprovat la llei de llengua de signes catalana i m’alegro pels sords que la fan servir, però aquests no som la gran majoria. I qui som la gran majoria? Doncs els que malgrat ser sords ens expressem oralment. I aquí tenim un altre problema perquè els que “ens representen” no ho fan del tot.

Fixeu-vos bé en les cometes, perquè són el quid de la qüestió. No fa gaire el Parlament de Catalunya va aprovar una resolució de títol llarguíssim que després transcriuré. Aquesta resolució se suposa que havia de ser l’altra cara de la moneda i contemplar els sords oralistes, però ai! Qui va fer d’interlocutor davant els parlamentaris només va recordar l’existència dels nens sords i als adults, als que ens hem quedat sords d’adults, que ens bombin!

Ja seria hora que els postlocutius adults pensessin en representar-se a si mateixos, perquè està claríssim que aquells que ocupen (fraudulentament) els seients de certa associació no pensen en ells. Si haguessin pensat en la seva existència, haurien entès la importància de reclamar una atenció adequada per a l’aprenentatge de la lectura labial dins la sanitat pública.

No hi ha prou amb saber parlar per poder comunicar-se quan un s’ha quedat sord d’adult i les pròtesis auditives o els implants no poden solucionar el problema. Cal aprendre a llegir els llavis i això, amics meus, no s’aconsegueix per art de màgia com alguns creuen. Està clar que el nou codi d’accessibilitat no contemplarà aquesta necessitat, però sí que ho hauria d’haver fet la resolució oralista aprovada recentment i que porta el “bonic” títol de:
“Resolució 749/VIII del Parlament de Catalunya, sobre les mesures per a garantir l’aprenentatge, l’educació, l’accessibilitat i l’ús del català i els recursos de la modalitat oral a les persones sordes i sordcegues que es comuniquen oralment”.

Qui vulgui saber què diu i opinar per si mateix pot llegir-la. No costa gaire veure que, els que han fet d’interlocutors per tirar aquesta resolució endavant, han oblidat que els sords postlocutius adults... EXISTIM!

Hola a tothom!

Bé, al final m'he decidit a començar. Ja era hora!

M'ha costat una mica pensar quin enfocament donaria al blog i no creieu que ho tinc del tot clar. Per això he escollit un títol que no em suposa cap compromís.
Ja aniran sortint els temes i les reflexions dia a dia. Però el que us puc anticipar és que més d'una vegada estarà present el tema de la sordesa, per ser més concreta, la que apareix un cop s'ha adquirit la parla, o sigui la sordesa postlocutiva.
Espero no avorrir-vos.