Caldrà una carta als Reis?

Ha canviat el govern, però no sé si canviaran gaire algunes polítiques, em refereixo a les que decideixen on van a parar els diners, si a les butxaques de futurs “senyors” Millet o a altres fins més estimables.

Ara us posaré una foto i us faré una pregunta:

Crèieu que aquestes dues persones estaven celebrant alguna cosa?
Doncs no exactament. Es pot dir que estaven reivindicant l’atenció deguda. Era al mes de juny, en un acte per cridar l’atenció el Dia Mundial contra la ELA, l'Esclerosi Lateral Amiotròfica, que no s’ha de confondre amb l’Esclerosi Múltiple.

Bé, aquell dia una de les persones afectades va llegir un manifest que acabava demanant el següent:
1. La no supressió de la Direcció General de Teràpies Avançades
2. No a les retallades pressupostàries per a la investigació mèdica
3. Una directiva ministerial als departaments de neurologia i comitès ètics dels hospitals, perquè no posin pegues als malalts d’ELA en l’aplicació de qualsevol medicament que sol·licitin i pugui beneficiar-los.

Si voleu llegir el manifest sencer, el podeu trobar aquí. N’hi ha per a llogar-hi cadires!

Fa poc més d’un any vaig escriure una altra entrada dedicada a l’ELA: “Hi ha qui no pot esperar: els malalts d’ELA”. Veurem si l’arribada de l’Any Nou convida a aquestes persones, als seus familiars i als seus amics a alguna celebració, de les bones. Jo desitjo que sigui així.

Enllaços:

El blog personal de gent de la Plataforma d’Afectats d’ELA: La ELA existe

El lloc web: Plataforma de Afectados ELA

Per saber-ne més sobre l’ELA (Esclerosi lateral amiotròfica)

Hi ha qui no pot esperar: els malalts d'ELA

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una afecció degenerativa del teixit nerviós que afecta les neurones encarregades d’ordenar l’activitat muscular. Aquestes neurones s’anomenen motoneurones i la malaltia en qüestió pot afectar tant les motoneurones superiors (cerebrals) com les inferiors (medul·lars).

Fa un temps em va arribar informació de l’existència de la “Plataforma Afectados de ELA” i recentment la notícia d’un vídeo on surt una noia que conec una mica.

Aquí teniu el vídeo que es pot trobar a YouTube i la transcripció:



- Hola. Dígame, ¿qué le pasa?
- Tengo ELA. He perdido casi toda la movilidad. Me cuesta hablar y respiro con dificultad y voy empeorando.
- ¿ELA? Es complicado.
- Dicen que los ensayos clínicos con células madre están funcionando.
- No. No podemos hacer lo imposible. Lo siento mucho.
- ¿Entonces qué opciones hay?
- Por ahora no podemos más que esperar.
- ¿Esperar? Yo no puedo esperar, mi tiempo se acaba.

Com veieu el que diu impacta i el so del final, cosa aquesta que he pogut captar sense dificultat amb els audiòfons, m’ha recordat el temps que passa implacable en caure els darrers grans d’un rellotge de sorra. Hi ha qui no pot esperar, esperar què. Hi ha qui veu els assajos clínics amb cèl·lules mare com a única sortida, com una probabilitat, com una esperança.

Si aneu a la pàgina web de la Plataforma Afectados de ELA i us entreteniu a llegir, sabreu més sobre les seves reivindicacions.

Espero que siguin escoltats pels que han de fer que certs decrets tirin endavant. Ells no disposen de tot el temps del món.