L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una afecció degenerativa del teixit nerviós que afecta les neurones encarregades d’ordenar l’activitat muscular. Aquestes neurones s’anomenen motoneurones i la malaltia en qüestió pot afectar tant les motoneurones superiors (cerebrals) com les inferiors (medul·lars).
Fa un temps em va arribar informació de l’existència de la “Plataforma Afectados de ELA” i recentment la notícia d’un vídeo on surt una noia que conec una mica.
Aquí teniu el vídeo que es pot trobar a YouTube i la transcripció:
- Hola. Dígame, ¿qué le pasa?
- Tengo ELA. He perdido casi toda la movilidad. Me cuesta hablar y respiro con dificultad y voy empeorando.
- ¿ELA? Es complicado.
- Dicen que los ensayos clínicos con células madre están funcionando.
- No. No podemos hacer lo imposible. Lo siento mucho.
- ¿Entonces qué opciones hay?
- Por ahora no podemos más que esperar.
- ¿Esperar? Yo no puedo esperar, mi tiempo se acaba.
Com veieu el que diu impacta i el so del final, cosa aquesta que he pogut captar sense dificultat amb els audiòfons, m’ha recordat el temps que passa implacable en caure els darrers grans d’un rellotge de sorra. Hi ha qui no pot esperar, esperar què. Hi ha qui veu els assajos clínics amb cèl·lules mare com a única sortida, com una probabilitat, com una esperança.
Si aneu a la pàgina web de la Plataforma Afectados de ELA i us entreteniu a llegir, sabreu més sobre les seves reivindicacions.
Espero que siguin escoltats pels que han de fer que certs decrets tirin endavant. Ells no disposen de tot el temps del món.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada